Trudy Dehue is wetenschapper en filosoof aan de Universiteit Groningen. Ze wil met haar talk de vraag oproepen: stel je eens voor dat het normaal is om af te wijken. Als uitgangspunt schetst ze het groeiend aantal mensen dat leeft met een psychische diagnose, zoals autisme, ADHD of PDD-NOS, ODD en FSD.

Mensen geven zichzelf zo’n diagnose of krijgen hem van anderen. Haar TED talk gaat ook over de vraag wanneer een kenmerk eigenlijk een stoornis  mag of moet heten. Ze wil haar filosofische gedachten daarover aan anderen voorleggen.

Wat is een stoornis?
Trudy start met een bekentenis:  ‘Ik ben zelf anders, ik ben niet normaal.’ Als ze zelftests invult op internet krijgt ze bevestigd wat ze eigenlijk al wist: ze voldoet aan de criteria voor ADHD, dat wil zeggen van de rustige variant met alleen aandachtstekort en anderzijds vaak teveel aandacht wat ‘hyperfocus’ heet.  Mensen denken soms dat ik dit sarcastisch bedoel, maar ik bedoel het niet eens ironisch, benadrukt ze.  Op haar werk aan de universiteit weten ze dat ze haar spullen altijd kwijt raakt, treinen mist en afspraken vergeet. Maar is dat een stoornis of is ze gewoon zoals ze is? Toen ze jong was bestond ADHD nog niet en haar familie noemde haar gewoon plagend ‘trudy treuzel’ wat ze als ‘tardy trudy’ in het Engels vertaalt.

Top 15 meest gebruikte medicijnen
‘Het is opvallend dat er vooral in de welvarende wereld steeds meer mensen zijn met een psychische diagnose. De instantie die voor Nederland jaarlijks de cijfers rapporteert van het aantal mensen dat een bepaald medicijn voorgeschreven kreeg, doet dat ook voor ADHD-middelen. Daarboven staan de laatste jaren koppen zoals ‘spectaculaire toename’ en ‘explosieve groei’. Medicijnen voor psychische aandoeningen behoren wereldwijd tot de top 15 van de meest gebruikte middelen. En ook aan het gebruik van psychotherapie of zelfhulpboeken is af te lezen dat alsmaar meer mensen zijn gediagnosticeerd met een psychiaterische stoornis, door zichzelf of anderen.

Definities van stoornissen
Maar wanneer is iets een stoornis? Bij haar zoektocht ging Dehue al gauw inzien dat ze niet kan zeggen dat ze ‘ADHD heeft’. Het officiële handboek van de psychiatrie heet de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, kortweg de DSM. Dat boek geeft een overzicht van ongeveer 350 namen voor stoornissen. Onder elk van die namen geeft het de criteria waaraan iemand moet voldoen wil zo’n naam mogen worden gebruikt. Het gaat dus louter om definities die orde moeten aanbrengen in de feitelijke wirwar van ongewenste emoties en gedragingen in het echte leven, zegt de inleiding op het boek.
Die inleiding waarschuwt ook dat de ziektename dus niet voor de óórzaken moeten worden aangezien van de criteria voor hun gebruik die erbij staan. Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) veroorzaakt geen gebrek aan aandacht of hyperactiviteit, maar is gewoon de naam daarvoor. Hyperactiviteit of aandachtstekort zijn dus eigenlijk ook geen ‘symptomen’ van ADHD.  De DSM dient er alleen maar voor om te zorgen dat hulpverleners de ziektenamen zoveel mogelijk op dezelfde manier gebruiken. Als we dat voor ogen houden, blijven we beseffen dat een stoornis een kwestie van definities is, van afspraken tussen de psychiaters die de DSM hebben gemaakt.

Biologische kenmerken
Toen ze dat had begrepen, vroeg Dehue zich af hoe het dan zit met de biologische kant van de stoornissen. Kun je dan niet zeggen dat iets een stoornis is als er bewijs van een neurobiologische oorzaak is? Het internationale genetische onderzoek en het hersenonderzoek hebben geen definitieve conclusies opgeleverd over een biologisch fundament van een van de definities in de DSM. Dergelijk onderzoek heeft zeker wel vooruitgang geboekt,  maar die komt er vooral op neer dat onze neurobiologie veel complexer is dan aanvankelijk gedacht.

Dehue  vervolgt: ‘Maar stel je voor dat er binnenkort wel zo’n biologische grondslag bekend wordt gemaakt voor bijvoorbeeld ADHD. Bewijst dat dan dat ADHD een stoornis is? Als iets biologisch is, is het dan inderdaad een stoornis? Hmmm, blauwe ogen zijn ook biologisch. En stel je voor dat er binnenkort definitief uitsluitsel komt over biologische aspecten van homoseksualiteit. Bewijst dat dan dat homoseksualiteit een stoornis is?

Zonde en misdaad
In musea kunnen we nog de Etruskische vazen uit de Oudheid zien waarop mannen staan afgebeeld die heel openlijk seks hebben met mannen. Dat was toen iets wat je gewoon kon doen. Je hoefde daar niet naar te worden vernoemd, zoals ‘homoseksuelen’ nu. In de loop der tijd werd intimiteit met mensen met hetzelfde lichaam echter gezien als een ‘zonde’ of zelfs als een ‘misdaad’.
Daarom kwamen 19de eeuwse artsen met het idee dat dit een misdaad mag zijn, maar dan één veroorzaakt door een ziekte die ‘homoseksualiteit’ heet. Daar waren de betrokken mensen natuurlijk blij mee. Want als je moet kiezen tussen slecht zijn of ziek, zijn de meeste mensen liever ziek. Maar die oude Etrusken waren geen ‘homoseksuelen’ want die term verwees naar een stoornis. Om dezelfde reden kun je niet zeggen dat ik altijd al ADHD had, stelt Dehue, want niemand behandelde of behandelt mij als iemand met een stoornis.

Lijden
Je kunt dus niet zeggen ‘iets is een stoornis als het biologisch is’. Wat dan te denken van ‘iets is een stoornis als mensen eronder lijden’? Dat lijkt een goed criterium, overweegt Dehue. Maar denk nog weer even aan homoseksualiteit: mensen lijden daar alleen onder als anderen vinden dat seks met mensen met eenzelfde lichaam niet mag.

En wat te denken van het voorbeeld van huidskleur? Die is zeker biologisch en mensen kunnen er ook onder lijden, vooral als die kleur zwart is. Maakt dat huidskleur tot een stoornis? Een groot farmaceutisch concern maakte een paar jaar geleden reclame voor depressie in de arme zwarte wijken van Baltimore en Washington DC. Het bedrijf stelde dat depressie de oorzaak is van gevoelens van ellende en dat depressie waarschijnlijk  erfelijk is.  Het eerste kun je eigenlijk  niet zeggen volgens de DSM, wat die geeft alleen maatstaven voor het gebruik van de term depressie. Depressie is niet de oorzaak van de ellende en over de erfelijkheid bestaat geen zekerheid. Zouden discriminatie en sociale achterstand in die zwarte wijken niet de oorzaak van het lijden kunnen zijn? En zouden er dan niet vooral andere maatregelen nodig zijn dan medicijnen?‘Last hebben van’ is dus ook geen goed criterium voor een stoornis. Er zijn bovendien veel stoornissen zoals ‘intermittant Explosive Disorder’ waar anderen vooral last van hebben en niet de persoon zelf.

Wat télt als een stoornis?
De Amerikaanse psychiater Allen Frances was de voorzitter van de commissie die de huidige DSM samenstelde. Momenteel laat  Frances overal weten dat hij bezorgd is over de sterke toename van mensen met een psychiatrische diagnose en van medicijngebruik daartegen, vertelt Dehue.  Hij vreest dat de volgende DSM, die anderen nu aan het maken zijn, dit probleem alleen maar groter maakt.  Onlangs schreef Frances een artikel waarin ook hij de vraag stelde ‘Wat is een stoornis?’. Dehue projecteert  Frances’ antwoord daarop:  ‘I have read dozens of definitions of a mental disorder and I cannot say that any have the slightest value whatsoever’!
De vraag ‘wat is een stoornis’ blijkt dus niet te beantwoorden. Dan moeten we de vraag een beetje anders stellen, bedacht Trudy Dehue. We moeten niet vragen ‘wat is een stoornis?’ maar ‘wat télt als een stoornis?’ Wat bedoelen we eigenlijk als we dat woord voor een kenmerk gebruiken?

Maakbare samenleving
Ze legt de volgende redenering voor aan het publiek. Ten eerste bedoelen we dat het kenmerk niet aanvaardbaar is, dat we het niet mogen of hoeven te aanvaarden.  Ten tweede bedoelen we dat de betrokken persoon er niks aan kan doen dat hij of zij dat kenmerk kreeg. Er moet dus geen straf aan te pas komen. Maar omdat het kenmerk onaanvaardbaar is, zijn de persoon (of diens ouders) er wel verantwoordelijk voor als er niets aan het kenmerkt wrodt gedaan.  Ten derde bedoelen we met het woord ‘stoornis’ dat het de geestelijke gezondheidszorg is die daarbij te hulp geroepen moet worden. Een stoornis is een kenmerk waaraan de dokter te pas moet komen en niet bijvoorbeeld de kerk, de school, antidiscriminatie-wetgeving, of meer acceptatie van verschillen tussen mensen zijn.
Als deze analyse klopt, betoogt Dehue, hebben we ook een verklaring voor de toename van diagnosen. Dat is een aspect van een samenleving die vooruitgang meer verwacht van werken aan individuen dan aan de samenleving. Die toename is onderdeel van de overgang van het oude ideaal van de maakbare samenleving naar het ideaal van het maakbare individu. We gaan er nu vooral van uit dat mensen, eventueel met medische hulp,  aan zichzelf moeten werken, want ook biologische kenmerken zijn steeds meer maakbaar. Zo doen ook de ‘lichtere gevallen’ nu hun best om helemaal goed te functioneren.

Iedereen is anders
In de 21ste kun je op veel plaatsen nog steeds voor ‘slecht’ of zelfs ‘misdadig’ worden aangezien als je homoseksueel bent. In Iran zijn er onlangs nog mensen om veroordeeld tot de doodstraf. Dan is het een grote opluchting als je ‘ziek’ kunt heten en behandeling krijgt.

Maar patient zijn heeft ook een prijs. Behandeld worden is niet hetzelfde als worden geaccepteerd zoals je bent. De strijd van mensen voor erkenning van zichzelf als patient, heeft het krijgen van gelijke rechten vaak in de weggestaan. Dat laat de geschiedenis van vrouwen ook heel goed zien. ‘Hebben jullie de serie Mad Men gezien? Hoofdfiguur Betty Draper gaat in psychotherapie omdat ze depressief is. Maar de kijkers begrjipen dat ze vooral last heeft van haar kansloze bestaan als huisvrouw in een buitenwijk met een echtgenoot die haar verwaarloost en bedriegt. Het label ‘depressief’, laten de makers van de serie zien, legt het probleem in Betty zelf want er moet iets aan haar worden gedaan.

Everyone is defferent
In de tweede helft van de 20ste eeuw begonnen homoseksuelen te betogen dat zij niet ziek zijn maar gewoon anders. Zij bewerkstelligden dat het label ‘homoseksualiteit’ uit de DSM werd verwijderd. Momenteel doen mensen met de diagnose Asperger of ‘hoog functionerend autisme’ hetzelfde. Ze betogen dat ze alleen maar anders zijn. Dat doen ze met slogans zoals ‘Aspies for freedom’ en ‘Every brain is beautiful’.
Dehue vindt ‘Every brain is beautiful’ een mooie slogan, maar is het er niet helemáál mee eens.  Het is niet zo dat alle breinen prachtig zijn. Er zijn wel degelijk mensen die grote problemen hebben of veroorzaken. En het is een groot goed dat we de geestelijke gezondheidszorg hebben om daar wat aan te doen.  Als we alle eigenschappen ‘prachtig’ gaan vinden, vreest ze bovendien een samenleving waarin ‘afwijkend zijn’ de norm wordt.
Zou het niet ook goed zijn als het wat normaler wordt om anders te zijn? Als ‘Everyone is Different’ de nieuwe slogan wordt van onze tijd, dan is het niet zo speciaal meer om af te wijken!  En dan krijgen we misschien ook weer meer oog voor sociale wegen tot vooruitgang.